As doenças raras costumam se manifestar ainda na infância e transformam completamente a rotina de milhares de famílias.
Em muitos casos, o diagnóstico chega acompanhado de dúvidas e insegurança por trazer uma realidade completamente nova.
Especialistas afirmam que, quando o diagnóstico é precoce e seguido rapidamente por um acompanhamento multidisciplinar, as chances de desenvolvimento da criança aumentam significativamente, graças à elevada capacidade de adaptação do cérebro nos primeiros anos de vida.
A reabilitação multidisciplinar é recomendada na primeira infância justamente por ser essa uma das fases mais importantes do desenvolvimento humano.
Nesse período, o cérebro passa por um intenso processo de formação de conexões, criando as bases para a aprendizagem, a linguagem, os movimentos, as habilidades sociais e a autonomia.
Ocorre também nessa etapa a chamada neuroplasticidade, que é a capacidade do cérebro de reorganizar suas conexões e adaptar-se a novos estímulos.
A fonoaudióloga Juliana Menezes, diretora técnica da Affect Centro Clínico e Educacional, clínica especializada no acompanhamento de crianças com doenças raras e outras neurodivergências de Goiânia, explica que, além de aproveitar a fase de maior capacidade de aprendizagem do cérebro infantil, o acompanhamento multidisciplinar explora estímulos que são adaptados de acordo com a necessidade de cada criança, respeitando seu ritmo de desenvolvimento e potencializando competências essenciais para a comunicação, a autonomia e a participação nas atividades do dia a dia.
“Os benefícios vão além da aquisição de habilidades motoras ou cognitivas. A intervenção precoce contribui para reduzir o risco de complicações futuras, ampliando a independência das crianças nas atividades diárias. Além disso, favorece o desenvolvimento da comunicação, estimula a interação social e melhora a qualidade de vida. Em muitos casos, pequenas conquistas alcançadas nesta etapa do desenvolvimento refletem positivamente durante toda a infância e até na vida adulta”, destaca.
Juliana lembra que outro aspecto considerado essencial é a atuação conjunta de diferentes especialidades, considerando que o desenvolvimento infantil acontece de forma integrada.
“Nenhuma habilidade evolui de maneira isolada. Movimentos, linguagem, alimentação, aprendizagem, comportamento e interação social estão diretamente relacionados. Por isso, o tratamento das doenças raras deve ser feito sempre por equipes multiprofissionais, capazes de construir estratégias compartilhadas e objetivos comuns”, defende.
Segundo a fonoaudióloga, a abordagem integrada amplia as possibilidades de desenvolvimento da criança e fortalece o suporte às famílias, contribuindo para que o cuidado seja mais completo e alinhado às necessidades específicas de cada paciente ao longo de todas as etapas do tratamento.
A fisioterapeuta Rafaela Campos, diretora multiprofissional da Affect, informa que no atendimento multidisciplinar profissionais da área de fisioterapia trabalham o fortalecimento muscular, o equilíbrio e a mobilidade, enquanto os fonoaudiólogos atuam no desenvolvimento da fala, da linguagem, da comunicação e das funções de mastigação e deglutição.
“O tratamento é conjunto e traz intervenções de várias áreas para potencializar os resultados globais. Em alguns casos, incluímos terapeutas ocupacionais para estimular a autonomia nas atividades do cotidiano e o processamento sensorial, enquanto psicólogos e psicopedagogos oferecem suporte ao desenvolvimento emocional, relações sociais e aprendizagem”, exemplifica.
Rafaela reforça que dependendo das necessidades da criança acompanhada, nutricionistas e musicoterapeutas também passam a integrar o plano terapêutico. Segundo ela, essa integração evita que o tratamento seja fragmentado.
Em vez de intervenções independentes, cada profissional atua de forma coordenada compartilhando informações e estabelecendo metas em conjunto.
“O resultado é um atendimento mais eficiente, personalizado e alinhado às necessidades reais da criança e de sua família. O cuidado, porém, não se limita ao paciente. Receber o diagnóstico de uma doença rara costuma provocar um impacto profundo na rotina familiar. Além das preocupações relacionadas ao tratamento, pais e cuidadores precisam reorganizar horários, adaptar hábitos e lidar com questões emocionais que surgem ao longo desse processo. Por isso, o acolhimento da família também é considerado parte fundamental da reabilitação”, observa.
De acordo com a fisioterapeuta, os avanços conquistados nem sempre acontecem de forma rápida, mas cada etapa vencida representa uma evolução significativa, como um novo movimento, uma palavra pronunciada, uma melhora na alimentação, um olhar de interação ou um passo dado com mais segurança.
“Esses avanços representam mudanças importantes na qualidade de vida da criança e de toda a família. Mais do que tratar sintomas, a reabilitação multidisciplinar precoce amplia oportunidades de desenvolvimento, favorece a inclusão e fortalece a autonomia. Ao reunir conhecimento científico, atuação integrada e acolhimento familiar, esse modelo de cuidado demonstra que, mesmo diante dos desafios impostos pelas doenças raras, é possível transformar perspectivas e oferecer às crianças melhores condições para desenvolver seu potencial com mais independência e dignidade.” completa.
Foto: Affect/Divulgação
